Peter Christmann, Rolf Mühl, Uli Franzmann, Jetty Bohn, Erna Bohn-Collet, Julia Christmann und Anke Bamberger (v.l.) von der Gernot-Bohn-ALS-Stiftung engagieren sich seit mehr als zehn Jahren für ALS-Patienten in der Region und darüber hinaus. Foto: Simone Mager
Gernot-Bohn-ALS-Stiftung zieht positive Jahresbilanz
Neue Homepage sorgt für mehr Sichtbarkeit und Spendenmöglichkeiten
BAD SOBERNHEIM. Die Gernot-Bohn-ALS-Stiftung mit Sitz in Bad Sobernheim, die seit ihrer Gründung als eingetragener Verein organisiert ist, hat in ihrer jüngsten Mitgliederversammlung auf ein engagiertes Jahr zurückgeblickt. Bereits 2024 feierte die Stiftung ihr 10-jähriges Jubiläum – und hat sich aus diesem Anlass mit einer neuen Homepageim übertragenden Sinne selbst ein Geschenk gemacht. Denn über den modernisierten Online-Auftritt können Unterstützerinnen und Unterstützer ab sofort auch online über einen QR Code spenden und so Menschen mit der seltenen Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose unterstützen.
Die Erste Vorsitzende Jetty Bohn berichtete, dass die Stiftung auch im Jahr 2025 ALS-Betroffene mit Beratung und Unterstützung begleitet hat. Im zurückliegenden halben Jahr wurden drei Familien aus der Region mit der Diagnose konfrontiert, die Betroffene und Angehörige in einen emotionalen Ausnahmezustand versetzt. Menschen mit diesem schweren Schicksal abzuholen, sie kompetent zu beraten und ihnen Wege zu eröffnen, wie sie sich auf die Krankheit und ihre Folgen einstellen können und wie die Lebensqualität so lange wie möglich aufrechterhalten werden kann – darum geht es in der Beratung. In die Gespräche mit Betroffenen bringt Jetty Bohn dabei ihre eigne Erfahrung in der Pflege ihres an ALS verstorbenen Mannes Gernot sowie ihr medizinisches Fachwissen als Pflegedienstleiterin ein. In einem Fall konnten zum Beispiel erfolgreich dringend benötigte Kommunikationshilfen vermittelt werden.
Unterstützung für Betroffene – Förderung von Forschung
Bohn betonte: „Viele Menschen haben die Arbeit der Stiftung in den zurückliegenden Jahren unterstützt, wofür wir sehr dankbar sind. Die finanzielle Unterstützung bleibt wichtig. Die Stiftung ist weiterhin auf Spenden angewiesen, um individuelle Hilfen für ALS-Erkrankte zu leisten und Forschungsvorhaben zu fördern.“ So konnte Jetty Bohn gemeinsam mit Beisitzer Jürgen Steuerwald schon zweimal einen Spendenscheck für die ALS-Forschung von Dr. Joachim Wolf vom Diakonissenkrankenhaus in Mannheim übergeben.
Für 2026 plant die Stiftung eine Informationsveranstaltung zum Thema „Patientenverfügung“ anlässlich des „Tags der seltenen Erkrankungen“ – ein wichtiges Thema nicht nur für ALS-Erkrankte. Zudem will die Stiftung ihre Öffentlichkeitsarbeit intensivieren und mit ihren T-Shirts Schüler bei einer Sportveranstaltung ausstatten.
Spendenaufruf – Jede Unterstützung zählt
ALS-Betroffene und ihre Angehörigen benötigen oft schnelle, unbürokratische Hilfe. Um diese weiterhin gewährleisten zu können, bittet die Gernot-Bohn-ALS-Stiftung dringend um Spenden. Jede Zuwendung trägt dazu bei, Betroffene zu unterstützen und die wichtige ALS-Forschung zu stärken.
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