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Im Gespräch mit PD Dr. Wenzel Nürnberger
„Diese Aufgabe hat mich bis heute nicht losgelassen“
KIRN. Privatdozent (PD) Dr. Wenzel Nürnberger gehört dem 5-köpfigen medizinischen Beirat der Soonwaldstiftung und des Fördervereins Lützelsoon an. Im Interview erklärt er, was der Beirat macht, wie sich Hilfsanfragen über Jahrzehnte verändert haben und warum das Ziel beider Institutionen heute aktueller denn je ist.
Herr Dr. Nürnberger, wann und wie sind Sie in Kontakt mit den beiden Institutionen gekommen?
Dem ärztlichen Beirat gehöre ich seit nunmehr 21 Jahren an. Der erste Kontakt entstand aber bereits 2001, also vor 25 Jahren. Damals übernahm ich die ärztliche Leitung für die Kinderonkologie und Knochenmarktransplantation bei Kindern im Klinikum Idar-Oberstein und suchte einen Partner für die Unterstützung der Kinder und Familien.
Daraus ist dann eine bis heute bestehende, starke Beziehung geworden. Warum?
Was mich bei den von Herbert Wirzius geleiteten Institutionen von Anfang an überzeugt hat, war ein Gedanke, der bis heute besteht: Wer Krankheit und Not von Berufs wegen kennt, der weiß, was es bedeutet, wenn Hilfe nicht nur gut gemeint, sondern gut gemacht ist. Als man mich fragte, ob ich diese Arbeit fachlich begleiten wolle, musste ich nicht lange überlegen. Aus dieser Anfrage ist eine Aufgabe geworden, die mich bis heute nicht losgelassen hat.
Warum ist dieses Engagement nach so vielen Jahren heute immer noch wichtig?
Weil ich hier keine abstrakte Wohltätigkeit erlebe, sondern eine Kultur, die vom ersten Tag an in die DNA beider Organisationen eingeschrieben wurde: Mitmenschlichkeit als Haltung, nicht als Gelegenheit. Das trägt über Jahrzehnte. Dazu kommt, der Bedarf ist nicht kleiner geworden. Im Gegenteil, die Lücken im Versorgungssystem, die vor zwei Jahrzehnten der Anlass für dieses Engagement waren, bestehen fort.
Und für Sie ganz persönlich?
Hier erlebe ich etwas, was im Klinikalltag selten geworden ist, nämlich, dass Hilfe schnell, unbürokratisch und direkt bei den Familien ankommt. Man sieht die Wirkung mit eigenen Augen. Diese Arbeit erdet mich. Sie erinnert mich daran, warum ich Kinderarzt geworden bin. Und so bin ich der Soonwaldstiftung und dem Förderverein Lützelsoon auch in meiner jetzigen Funktion in den Oberhavel Kliniken fest verbunden.
Welche Aufgaben hat der ärztliche Beirat und wie läuft seine Arbeit konkret ab? Wie entstehen am Ende Entscheidungen über eine Unterstützung?
Gemeinsam mit meinen Kolleginnen und Kollegen im medizinischen Beirat Dr. André Borsche, Dr. Rainer Lauf, Dr. Sandra Wirzius-Viernow und Dr. Bernd Zerfaß prüfen wir die eingehenden Anträge aus medizinischer Sicht und beraten die Gremien. Die Leitfragen sind immer dieselben: Ist die beantragte Maßnahme sinnvoll und notwendig? Ist sie plausibel begründet? Handelt es sich um etwas, das eigentlich die Krankenkasse oder ein anderer Kostenträger leisten müsste? Denn unsere Hilfe soll ergänzen, nicht ersetzen. Auf Grundlage unserer fachlichen Empfehlung entscheiden dann die Gremien über die Förderung. Selbstverständlich unterliegt alles, was wir dabei erfahren, der ärztlichen Schweigepflicht. Die Familien können sich darauf verlassen, dass, wenn das unglückliche Schicksal zuschlägt, Hilfe ohne Zeitverzug verfügbar ist, unbürokratisch und fachlich fundiert. Für Familien in akuter Not ist genau das entscheidend. Und das unterscheidet uns von den langen Wegen bei Kassen und Ämtern.
Wie erleben Sie solche Drucksituationen – und wie gelingt es Ihnen, medizinische Sachlichkeit und menschliches Mitgefühl miteinander zu verbinden?
Solche Gespräche kenne ich aus über drei Jahrzehnten Klinikalltag, und sie werden nie Routine. Hinter jedem Antrag steht eine Familie in einer Ausnahmesituation, oft mit großen und manchmal auch mit unrealistischen Hoffnungen. Das klingt nach Aktenlage, aber dahinter stehen konkrete Menschen. Für mich gehören Sachlichkeit und Mitgefühl dabei zusammen, sie sind kein Gegensatz. Die Kombination aus Zuhören, was die Familie individuell braucht, und fachlicher Klarheit schafft Vertrauen. Ehrlichkeit ist eine Form von Respekt. Das bedeutet auch, keine falschen Hoffnungen auf Hilfe zu wecken.
Sie sprechen von Lücken im Versorgungssystem. Was meinen Sie damit?
Unser Versorgungssystem hat Lücken, die sich im Einzelfall existenziell auswirken. Schnell fallen Fahrtkosten zu Spezialkliniken, Hilfsmittel, die nicht oder nur teilweise erstattet werden, Haushaltshilfen, die Betreuung der Geschwister, psychosoziale Nachsorge oder behindertengerechte Umbauten an. Dazu kommen Bürokratie und Wartezeiten. Eine Familie mit einem schwerkranken Kind hat weder Kraft noch Zeit für monatelange Widerspruchsverfahren. Genau dort springen Stiftung und Förderverein ein, schnell, unbürokratisch und fachlich fundiert.
Was wünschen Sie sich von Staat und Kostenträgern?
Von Staat und Kostenträgern wünsche ich mir dreierlei: weniger Bürokratie und schnellere Entscheidungen. Das betrifft auch finanzielle Anpassungshilfen bei Neuerkrankungen, wenn eine Familie sich von einem auf den anderen Tag neu aufstellen muss. Außerdem eine auskömmliche Finanzierung familienorientierter Rehabilitation und Nachsorge sowie eine echte Stärkung pflegender Eltern, die oft jahrelang Übermenschliches leisten. Und eines möchte ich klar sagen: Stiftungen dürfen nicht zum Ersatz für staatliche Pflichtaufgaben werden. Sie sind Ergänzung und sollten es auch bleiben.
Bleiben wir bei den Familien: Welche Rolle spielen Eltern und Geschwister in einer Notsituation?
Eine ganz zentrale. Wenn ein Kind schwer erkrankt, erkrankt gewissermaßen die ganze Familie mit. Die Eltern stehen unter einer Dauerbelastung, die man sich von außen kaum vorstellen kann. Sie sorgen sich um das kranke Kind, verbringen Nächte in der Klinik und haben große finanzielle Belastungen. Dazu kommt die Frage, ob und wie Beruf und Pflege miteinander vereinbart werden können. Nicht selten gerät auch die Paarbeziehung unter Druck. Und dann sind da die Geschwister, die ich manchmal die „Schattenkinder“ nenne. Sie stellen ihre eigenen Bedürfnisse zurück, tragen eigene Ängste mit sich, gelegentlich auch Schuldgefühle und bekommen oft weniger Aufmerksamkeit, als sie bräuchten. Eine gute Unterstützung muss deshalb immer die ganze Familie im Blick haben.
Welche Begegnungen aus über 20 Jahren sind Ihnen besonders in Erinnerung geblieben?
Da gibt es viele. Man kann sie nicht gegeneinander aufwiegen. Ich erinnere mich an verschiedene Gesichter: An das eines Kindes, das eine lebenswichtige Therapie bekommen hat. An eine Familie, die nach langer Erschöpfung unterstützt werden konnte. An einen Jugendlichen, der dank einer Rehabilitationsmaßnahme wieder Boden unter den Füßen gespürt hat. An Kindergartenkinder, die an Leukämie erkrankt waren und jetzt erwachsen sind und ihrer Ausbildung und ihren Berufen nachgehen. An ein Mädchen, das einige Jahre nach seiner Krebserkrankung als junge Frau ein gesundes Kind auf die Welt gebracht hat. An eine Jugendliche, die nach überstandener Chemotherapie ihr Abitur machte und jetzt in der medizinischen Forschung arbeitet. Solche Begegnungen zeigen mir, dass unsere Hilfe nicht nur eine akute Not lindert, sondern Lebenswege verändern kann.
Wie haben sich die Anfragen und Herausforderungen verändert? Gibt es heute andere Krankheitsbilder oder soziale Notlagen als früher?
Beides hat sich gewandelt. Medizinisch erleben wir ein Paradox des Fortschritts: Heute überleben Kinder, die früher keine Chance gehabt hätten, zum Beispiel extrem Frühgeborene, Kinder mit Krebserkrankungen oder mit angeborenen Fehlbildungen. Das ist ein großes Glück. Aber es bedeutet auch, dass sich seelische Sorgen verschieben von der Sorge ums Überleben zur Sorge, wie es weitergeht im Kindergarten, in der Schule, mit den Freunden oder im Sportverein. Es gibt mehr Kinder mit möglichen Langzeitfolgen und dauerhaftem Pflege- und Hilfsmittelbedarf. Diese Familien begleiten wir auch weiter über die Jahre. Deutlich zugenommen haben psychische und psychosomatische Erkrankungen, gerade seit der Corona-Pandemie. Auch sozial hat sich einiges verschoben. Es gibt mehr Alleinerziehende und mehr Familien in prekären Verhältnissen. Dazu kommen häufiger Sprachbarrieren. Außerdem ist dieselbe Not heute schlicht teurer geworden. Kurz: Die medizinischen und sozialen Bedarfe wandeln sich, neue Nöte entstehen, und neue Menschen brauchen neue Antworten.
Wenn Sie auf 25 Jahre Soonwaldstiftung und 30 Jahre Förderverein Lützelsoon zurückblicken: Worauf sind Sie besonders stolz?
Diese Jubiläen sind keine Zahlen in einer Festschrift. Es sind Jahrzehnte gelebter Menschlichkeit. Die Soonwaldstiftung hat über die Jahre ein ruhendes, gründendes und tragendes Netzwerk der Verlässlichkeit aufgebaut. Der Förderverein Lützelsoon hat bewiesen, was bürgerschaftliches Engagement auf lokaler Ebene leisten kann, wenn Menschen mit Herzblut und Tatkraft anpacken. Dass beide gemeinsam feiern, ist kein Zufall, sondern Ausdruck einer gelebten Symbiose. Beide Organisationen haben ein Ziel: Sie wollen Menschen in den Mittelpunkt stellen. Stolz bin ich auf die Verlässlichkeit über all die Jahre, getragen fast ausschließlich vom Ehrenamt, und auf das Vertrauen der Spenderinnen und Spender aus der Region.
Wie blicken Sie auf Menschen, die diese Arbeit mit Spenden oder ehrenamtlichem Engagement begleiten?
Zuerst ein Dank, der keine Floskel ist: Ohne sie gäbe es diese Arbeit nicht. Mein Dank gilt den Gründerinnen und Gründern, allen voran Herbert und Ingrid Wirzius, die mit Weitsicht etwas aufgebaut haben, das größer wurde als sie selbst; den heutigen Verantwortungsträgerinnen und -trägern, die dieses Erbe lebendig halten und ganz besonders den stillen Helferinnen und Helfern im Hintergrund. Sie stehen selten im Scheinwerferlicht, aber ohne sie gäbe es diese Jubiläen nicht. Jede Spende und jede ehrenamtliche Stunde kommen zu hundert Prozent bei einer konkreten Familie an. Und meine Bitte ist, dass diese Menschen dabeibleiben und dass sie weitererzählen von dieser Arbeit. Wer sich vorstellen kann, selbst mit anzupacken, ist herzlich willkommen, denn das Ehrenamt ist das Rückgrat beider Institutionen.
Was wünschen Sie der Soonwaldstiftung und dem Förderverein Lützelsoon zu ihrem Jubiläum?
Ein Jubiläum ist ein Schnappschuss und kein Schlusspunkt. Es ist ein Aufbruch. Die gesellschaftlichen Herausforderungen werden nicht kleiner, die medizinischen und sozialen Bedarfe wandeln sich. Aber ich bin zuversichtlich – tief und aufrichtig zuversichtlich –, dass der Geist, der diese Organisationen von Beginn an auszeichnet, auch die kommenden Aufgaben trägt: Mitmenschlichkeit als Haltung, nicht als Gelegenheit. Konkret wünsche ich beiden Institutionen dreierlei: weiterhin das Vertrauen und die Treue der Menschen in der Region, engagierten Nachwuchs für Vorstand, Beirat und Ehrenamt – denn auch Hilfe braucht eine nächste Generation –, und die Kraft, so unbürokratisch und nah an den Familien zu bleiben wie bisher. Denn was in all diesen Jahren gewachsen ist, das darf nicht nur bewahrt, es will weitergeschrieben werden.
Bild: Armin Seibert
Zur Person:
Nach Stationen als Oberarzt für Kinderheilkunde an der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf sowie am Klinikum Idar-Oberstein mit dem Schwerpunkt Pädiatrische Hämatologie/Onkologie, wechselte PD Dr. Wenzel Nürnberger an das Universitätsklinikum Gießen. Ab 2012 war er Chefarzt der Kinder- und Jugendklinik des Asklepios-Klinikums Uckermark. Seit 2025 ist er Chefarzt der Abteilung für Kinder- und Jugendmedizin an der Klinik Oranienburg in Brandenburg.
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