10 Jahre Prader Willi Kompetenzzentrum
BAD SOBERNHEIM (red). Das Kompetenzzentrum für Menschen mit Prader-Willi-Syndrom auf dem Bad Sobernheimer Hüttenberg feiert sein zehnjähriges Bestehen. Eigentlich sollte die Einrichtung bereits im Jahr 2019 um acht Dauer- und drei Kurzzeitplätze für Menschen mit der seltenen Erkrankung in einem komplett barrierefreien Gebäude erweitert werden. Doch die Erweiterung lässt auf sich warten. Sie sei weiterhin in Planung, heißt es auf Nachfrage von nahe-dran.de in der Pressestelle der kreuznacher diakonie.
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Tobias Kolling lebt bereits in einer Wohngruppe des Prader-Willi-Zentrums. Er gehört zu den ersten Bewohnern, die dort im Jahr 2011 eingezogen sind. Damals wog der heute 33-jährige noch knapp 45 Kilo mehr als heute. Die Struktur und die Angebote des Hauses haben ihm dabei geholfen, mit seiner Krankheit umzugehen.
Menschen, die mit dem Prader-Willi-Syndrom geboren werden, „fehlt ein Chromosom vom Vater”, schildert Tobias Kolling. Als Folgen der 1956 entdeckten Krankheit können fehlendes Sättigungsgefühl, kognitive Beeinträchtigungen sowie herausforderndes Verhalten, wie z.B. Wutausbrüche auftreten. Hilfreich für Betroffene ist daher ein Alltag mit „strengen Regeln“, damit sie ihr Leben, ihre Stimmung und ihr Gewicht unter Kontrolle behalten können. Idealerweise erhalten sie Unterstützung ab dem Säuglingsalter in Form von Ernährungsmanagement, dem Einsatz von Wachstumshormonen, guter medizinischer Versorgung und Physiotherapie. Im Sobernheimer Kompetenzzentrum erfahren Tobias und seine Mitbewohner genau das und können sich in einem geschützten Raum entwickeln und alt werden.
„Das Leben wurde leichter“
Die Wohngruppe des Kompetenzzentrums in Bad Sobernheim wurde am 1. November 2011 gegründet. Tobias erzählt, wie dick er damals war, dass er sich heute viel besser bewegen kann, schönere Kleidung tragen kann und eine Freundin in der Wohngruppe gefunden hat. Er arbeitet in der Werkstatt der Diakonie in Bad Sobernheim und mit seinen Worten „Es ist vieles leichter geworden“ meint er nicht nur sein Gewicht, sondern auch sein Leben. Sein Alltag ist neben der Arbeit von einem dichten Sportprogramm gefüllt: Nordic Walking, Schwimmen, Fahrradfahren und Zirkeltraining. Die Regeln für das Essen sind streng, denn Menschen mit dem Prader Willi Syndrom haben Angst, zu verhungern, sodass sie alles essen. Dieses Gefühl der Unsicherheit und Angst kann zu heftigen Aggressionen führen. In kleinen Schritten hat Tobias Kolling gelernt, außerhalb der Einrichtung allein zurecht zu kommen: Einkaufen, Ausflüge und Freizeiten sind ein gutes Training.
Auch wenn diese Lebensform nach außen hin streng und unerbittlich wirkt, empfindet Tobias Kolling sie mittlerweile als Erleichterung und ist froh, im Bad Sobernheimer Kompetenzzentrum seinen eigenen Beitrag leisten zu können, indem er Eltern von Kindern mit der Erkrankung erzählt, wie sich sein Leben verändert hat. Für ihn steht fest: „Am Anfang hatte ich Heimweh, jetzt möchte ich hier bleiben!“
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