Dr. Joachim Wolf nimmt den Spendenscheck in Höhe von 15.000 Euro von Jürgen Steuerwald und Jetty Bohn (v.l.) entgegen. Foto: Simone Mager
BAD SOBERNHEIM. Bereits zum zweiten Mal unterstützt die Gernot Bohn-A.L.S-Stiftung e.V. Forschungsprojekte, die von Priv.-Doz. Dr. med. Joachim Wolf, Chefarzt der Neurologie am Diakonissenkrankenhaus Mannheim, durchgeführt werden. Dazu haben Jetty Bohn und Jürgen Steuerwald jetzt übergeben 15.000 Euro an Dr. Wolf übergeben.
Von Simone Mager.
Der Arzt hat das rheinland-pfälzische ALS-Register aufgebaut und dort über Jahre hinweg Patientendaten von an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) Erkrankten zu Forschungszwecken gesammelt. Ziel dabei ist es, die unterschiedlichen Verläufe der Krankheit besser einschätzen zu können und Patienten eine optimale Therapie zukommen zu lassen.
Derzeit arbeitet Dr. med. Wolf gemeinsam mit Kollegen der neuen Sektion für Neurodegenerative Erkrankungen an der Universitätsmedizin Mannheim an einem Forschungsprojekt, das insbesondere die Gene von ALS-Erkrankten in den Fokus nimmt. Dazu wurde ein Labor aufgebaut, in dem Gene untersucht und entschlüsselt werden können. Im Forschungsprojekt werden aktuell Patienten des ALS-Registers Rheinland-Pfalz in den Blick genommen, die acht Jahre und länger mit ALS überleben. Ihre Daten werden mit Daten von Patienten aus dem ALS-Register verglichen, die nach einer kürzeren Krankheitszeit verstorben sind. Die Ärzte wollen die Frage klären, ob die Überlebensdauer mit bestimmten genetischen Merkmalen in Verbindung steht. „Wir wissen heute, dass etwa zehn Prozent der ALS-Erkrankungen mit genetischen Ursachen in Verbindung stehen. Bei den anderen 90 Prozent sind es wahrscheinlich genetische Ursachen in Verbindung mit Umwelteinflüssen wie zum Beispiel Pestizide oder das Rauchen“, schildert Dr. Wolf. In einer weiteren Studie erforscht Dr. Wolf gemeinsam mit Kollegen von der Technischen Universität München die Tränenflüssigkeit von ALS-Patienten. Ziel dabei ist, in der Tränenflüssigkeit spezielle Eiweiße oder Bruchstücke von Erbsubstanz zu finden, die eine frühere Diagnose einer ALS erlauben, um damit frühzeitig eine Therapie einleiten zu können.
Aussicht auf heilende Therapie
Hoffnungsvoll berichtete Dr. Wolf im Rahmen der Spendenübergabe zudem von der Aussicht auf eine heilende bzw. den Krankheitsverlauf stoppende Gen-Therapie. Damit könnten defekte Gene ausgeschaltet werden und so die Bildung der für die Motoneurone zerstörerischen Eiweiße, die den Erkrankungsprozess eigentlich auslösen, gestoppt werden. Bestimmte Formen einer genetisch vermittelten ALS könnten so zumindest zum Stillstand gebracht werden. Derzeit laufe in den USA eine große Studie, die nach Angaben von Dr. Wolf gute erste Ergebnisse aufweise. Bis zu einer Zulassung dieses Medikaments könne es jedoch noch ein wenig dauern. Dr. Wolf weiß um die begrenzten Therapieoptionen bei der Behandlung von ALS. Doch könne die Medizin dazu beitragen, die Lebensqualität von Patienten zu erhalten und zukünftig Einfluss auf den Krankheitsverlauf nehmen.
Über die 15.000 Euro für seine Forschungsprojekte zeigte sich der Arzt überaus dankbar. Gerade weil die Pharmaindustrie ein nur geringes Interesse an der Erforschung von Medikamenten für so seltene Erkrankungen wie ALS habe, sei es umso wichtiger, dass die Wissenschaft über Spendengelder unterstützt werde. Die Spendenübergabe nutzten die Stiftungsvertreter Jetty Bohn und Jürgen Steuerwald, um den Krankheitsverlauf von Gernot Bohn, dem Stiftungsgründer, noch einmal Revue passieren zu lassen. Dass Gernot Bohn noch im fortgeschrittenen Stadium seiner Erkrankung die mentale Stärke aufgebracht habe, eine Stiftung zu gründen, davon zeigte sich Dr. Wolf beeindruckt.
Vereine engagieren sich regelmäßig für die Stiftung
Auch wenn die Gernot Bohn-A.L.S-Stiftung mit Rücksicht auf die Corona Pandemie noch keine Mitgliederversammlung durchführen konnte, wurden zwischenzeitlich über Vorstandsbeschlüsse Spendengelder an Familien mit ALS weitergegeben. So hat ein ALS Patient in der Region kürzlich 3000 Euro für eine speziellen Augensteuerung erhalten, damit er sich besser mitteilen und sogar Computerspiele spielen kann. Dazu beigetragen haben auch Vereine aus der Region, die regelmäßig für die Stiftung spenden. Dazu gehören die Bad Sobernheimer Strickfrauen, die fleißig die Stricknadel für die Stiftung zum Glühen bringen und die Läufer im Nahe Trail Nahetal rund um Frank Jörg, die ihre Einnahmen aus den Langstreckenläufen an die Stiftung weiterleiten.
Weiterhin ist die Gernot Bohn-A.L.S-Stiftung auf Spenden angewiesen, um Betroffene mit dieser schweren Erkrankung unterstützen zu können. So werden zum Beispiel medizinische Leistungen und Hilfsmittel finanziert, die von den Krankenkassen nicht getragen werden. Zudem strebt die Stiftung an, erkrankten Patienten besondere Wünsche zu erfüllen und die ihnen verbleibenden Tage mit Leben zu füllen
Spendenkonto:
Gernot Bohn-A.L.S-Stiftung e.V.
Volksbank Rhein-Nahe-Hunsrück
IBAN: DE88 560 9000 00 00 535 00 00
BIC: GENODE51KRE