Foto: Simone Mager
Gernot Bohn-A.L.S-Stiftung verschiebt Mitgliederversammlung und ruft zu Spenden auf
BAD SOBERNHEIM. Der Vorstand der Gernot Bohn-A.L.S-Stiftung hat sich mit einem einstimmigen Beschluss dafür entschieden, die turnusmäßig anstehende Mitgliederversammlung der als Verein organisierten Stiftung auf das kommende Jahr zu verschieben. Hintergrund des Beschlusses ist die aktuell dramatische Infektionslage durch die Corona Pandemie. Gleichzeitig haben alle Vorstandsmitglieder bekundet, ihre Ämter bis zur Wahl eines neuen Vorstands weiter auszuführen. Der Verein bittet weiterhin um Spenden für Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), deren Versorgung in vielen Fällen durch die Corona Pandemie erschwert ist.
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Die Stiftung steht nach wie vor in engem Austausch mit Dr. med. Joachim Wolf, der das Rheinland-pfälzische ALS-Register betreut und am Diakonissenkrankenhaus in Mannheim tätig ist. Gegenüber dem Stiftungsvorstand hat er beschrieben, wie sich die Situation von ALS-Patienten derzeit darstellt: Aktuell könnten alle stationär behandlungsbedürftigen ALS-Patienten zeitnah im Diakonissenkrankenhaus aufgenommen werden, zum Beispiel zur Diagnostik, zur PEG-Sondenanlage oder zur Einstellung auf eine Maskenbeatmung. Auch eine „zum Glück seltene Behandlung auf der Intensivstation ist möglich, wenngleich die Zahl der COVID-positiven Patienten im Haus deutlich ansteigt“, beschreibt Dr. Wolf. Die ambulanten Kontrolluntersuchungen von ALS-Patienten fänden weiterhin regulär statt. Der Neurologe weist auf eine Neuerung hin: Seit diesem Jahr hat das Krankenhaus eine Dysphagie-Ambulanz, in der mittels einer sogenannten fiberendoskopische Evaluation (FEES) des Schluckaktes noch besser die Schluckfähigkeit von ALS-Patienten geprüft und therapeutische Maßnahmen geplant werden kann.
Dr. Wolf ruft Patienten und Angehörige zum Impfen gegen das Corona Virus auf
„Auffällig war im Frühjahr 2021, dass einige Patienten aus Sorge vor einer Infektion im Krankenhaus ihren Ambulanztermin abgesagt hatten. Ich hoffe, dass diese Situation in den nächsten Wochen nicht wieder eintritt“, erklärt Dr. Wolf. Gerade für ALS-Patienten und deren Angehörige ist es seiner Einschätzung nach extrem wichtig, sich impfen zu lassen und an die Boosterimpfung zu denken. „Eine COVID-Pneumonie wäre gerade für ALS-Patienten eine Katastrophe und leider mit einer deutlich erhöhten Sterblichkeit verbunden. Zum Wohl der ALS-Patienten und anderer chronisch kranker Menschen ist natürlich eine hohe Impfrate in der Bevölkerung dringend notwendig. Nicht nur deshalb kann ich Impfgegner nicht verstehen“, stellt Dr. Wolf heraus.
Aus seiner wissenschaftlichen Tätigkeit, die teilweise von der Gernot Bohn-A.L.S-Stiftung finanziert wurde, berichtet Dr. Wolf, dass die genetischen Tests in Kooperation mit der Universitätsmedizin Mannheim gut angenommen werden. Erste Auswertungen seien im Gang. „Die Auswertung der langzeitüberlebenden Patienten des rheinland-pfälzischen ALS-Registers ist ebenfalls in vollem Gang. Hier wird ein Teil der Spendengelder zum einen für Gentests der überlebenden Patienten und zum anderen für umfangreiche statistische Auswertungen genutzt“, schildert Dr. Wolf.
Stiftung verzeichnet Spendenrückgang
Die Stiftungsarbeit war in den zurückliegenden beiden Jahren wesentlich geprägt durch die Hemmnisse, Veranstaltungen durchzuführen beziehungsweise Spendenaktionen zu organisieren. So musste die Bohn-Stiftung auf die Einnahmen verzichten, die traditionell mit regionalen Sportveranstaltungen wie dem Triathlon des TV 1867 und dem Gernot-Bohn-Gedächtnislauf verbunden sind. Entsprechend niedrig war das Spendenaufkommen mit rund 5.500 Euro im Jahr 2020, wie aus dem Kassenbericht hervorgeht. Dennoch konnte die Stiftung im Jahr 2020 15.000 Euro für die Forschungszwecke von Dr. Wolf zur Verfügung stellen.
Jetty Bohn, Vorsitzende der Stiftung, berichtet, dass derzeit vier Patienten in der Region betreut werden, die sich in unterschiedlichen Erkrankungsstadien befinden. Auch sie betont, wie wichtig die Impfung dieser Patienten und ihrer Angehörigen ist.
Über die Gernot Bohn-A.L.S-Stiftung:
Gernot Bohn hat die Gernot Bohn-A.L.S-Stiftung ins Leben gerufen, als er selbst bereits schwer an ALS erkrankt war und beatmet werden musste. Seit seinem Tod im Dezember 2017 hat seine Frau Jetty Bohn den Vorsitz übernommen. Die Stiftung unterstützt und berät von ALS Betroffene und ihre Angehörigen und fördert Forschungsvorhaben.
Spenden:
Volksbank-Rhein-Nahe
Gernot-Bohn-A.L.S.Stiftung:
IBAN: DE88 560 9000 00 00 535 00 00
BIC: GENODE51KRE
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